A Síndrome de Edwards é uma doença genética causada por uma trissomia do cromossomo 18, que causa malformações graves, como problemas cardíacos e respiratórios, cabeça pequena e pés com sola arredondada, por exemplo, que impedem a sobrevivência do bebê. Geralmente, a síndrome de Edwards é mais frequente em gestações nas quais a grávida tem mais de 35 anos de idade. O bebê tem baixa expectativa de vida, normalmente, consegue sobreviver até cerca de 3 meses após o nascimento.A mamãe Marília dividiu com a gente sua linda história com o pequeno Thales.
"Engravidei inesperadamente aos 39 anos de idade em 2003. Na época já tinha dois filhos adultos do meu primeiro casamento e não pensava em engravidar novamente. Após 9 meses de uma gravidez tranquila, Thales nasceu em maio de 2004. Logo após o parto percebi problemas com a saúde do meu filho.
Aos poucos fui informada dos problemas que meu bebê sofria (baixo peso e dificuldades cardíacas), até que o diagnóstico final de Síndrome de Edwards me foi passado. A notícia de que Thales estava condenado a morte prematura fez com que eu entrasse em depressão.
Quando Thales completou 3 meses de idade, eu e o pai dele nos separamos e entrei numa difícil rotina que incluía constantes idas ao hospital, médicos e fonoaudióloga. Estava sofrendo muito. Um dia, ao me ver na cama triste, com Thales ao meu lado, meu filho mais velho me disse: “Estive na terapia e percebi que eu estou decepcionado com você”. Ele me disse que muitas pessoas poderiam cuidar de Thales, mas que eu era quem ele realmente tinha no mundo, eu era a única mãe dele. Aquilo foi como um soco no estômago para mim!
A partir daquele momento minha atitude mudou e tratei de transformar cada momento simples ao lado do filho em ocasiões especiais. Passei a valorizar tudo no Thales. Com ele aprendi realmente o que é o amor de mãe, não aquele que espera ver seu filho se formando, casado ou te dando netos, mas sim sabendo que ele não me daria nada disso e mesmo assim o amando demais.
Os médicos haviam dado a expectativa de 30 dias de vida a Thales, mas ele resistiu até um ano e cinco meses. Virou estrelinha, meu pequeno.
Comecei a compartilhar experiência com outros pais que passavam por situações parecidas ao redor do mundo em uma comunidade hospedada em uma antiga rede social, o que me levou a fundar a ONG Síndrome do Amor. Tentei buscar referências de tudo que eu sou desde pequena e pensava muito no quanto eu sou apaixonada e com esse amor apaixonado eu decidi que queria ajudar mais aos pais de outras crianças com síndromes.
Dessa forma, fundei a Síndrome do Amor em novembro de 2007 para intermediar hospedagem aos pais que levam seus filhos de outras cidades para serem tratados em Ribeirão Preto e oferecer informação e apoio para as pessoas que nem chegam a ir até a cidade. Atualmente a ONG atende 860 famílias com crianças vítimas de síndromes severas cadastradas em todos os estados do Brasil, além de cinco países."
sindromedoamor.com.br
Marília Castelo Branco é presidente da ONG Síndrome do Amor. Gosta de dizer que foi a mãe que nasceu do filho.
*Esse depoimento encontra-se no capítulo "Down e Edwars" do nosso primeiro livro. Leia outros depoimentos, bem como textos de profissionais convidados adquirindo o livro através do link: http://bit.ly/2gbmuNY
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